{"id":248334,"date":"2021-07-09T06:51:00","date_gmt":"2021-07-09T03:51:00","guid":{"rendered":"https:\/\/inform.click\/10-omituisimmista-sairauksista-harvinaisimmat-tunnetut-sairaudet\/"},"modified":"2021-07-09T06:51:00","modified_gmt":"2021-07-09T03:51:00","slug":"10-omituisimmista-sairauksista-harvinaisimmat-tunnetut-sairaudet","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/inform.click\/fi\/10-omituisimmista-sairauksista-harvinaisimmat-tunnetut-sairaudet\/","title":{"rendered":"10 omituisimmista sairauksista – harvinaisimmat tunnetut sairaudet"},"content":{"rendered":"

\n L\u00e4\u00e4ketiede on nyky\u00e4\u00e4n paljon kehittyneemp\u00e4\u00e4 kuin edes kymmenen vuotta sitten. Silti on monia sairauksia, joilla ei ole parannuskeinoa. Miljardeja dollareita k\u00e4ytet\u00e4\u00e4n p\u00e4ivitt\u00e4in tutkimuksiin, kokeellisiin hoitoihin ja erilaisiin testeihin. Siit\u00e4 huolimatta on joitain olosuhteita, jotka ovat eritt\u00e4in harvinaisia,<\/a> eiv\u00e4tk\u00e4 tutkijat voi ker\u00e4t\u00e4 tietoa heille eiv\u00e4tk\u00e4 l\u00f6yt\u00e4\u00e4 parannuskeinoa. Tietysti joissakin tapauksissa voidaan k\u00e4ytt\u00e4\u00e4 ns. Oireenmukaista hoitoa, mutta ennen sairauksien hoidon l\u00f6yt\u00e4mist\u00e4 on viel\u00e4 pitk\u00e4 matka.\n<\/p>\n

\n Ei ole ket\u00e4\u00e4n, joka ei olisi ollut sairas elinaikanaan. Jotkut meist\u00e4 ovat onnekkaita ja vain tarttuvat flunssaan ajoittain tai joutuvat k\u00e4ym\u00e4\u00e4n l\u00e4pi pieni\u00e4 leikkauksia. Toisten on otettava l\u00e4\u00e4kkeit\u00e4 koko el\u00e4m\u00e4ns\u00e4 ajan tai heille on teht\u00e4v\u00e4 pitk\u00e4, vaarallinen ja kamala hoito. Mutta kuvittele k\u00e4rsiv\u00e4n sairaudesta, joka on niin harvinaista, ett\u00e4 vain harvat ihmiset ovat kuulleet siit\u00e4. Ja tiet\u00e4en, ett\u00e4 sinulla on ollut ep\u00e4onnea olla yksi miljoonasta (tai ehk\u00e4 miljardista), joka saa ”ven\u00e4l\u00e4isen ruletin luodin osuman”. Jotkut luetelluista taudeista aiheuttavat vain ep\u00e4mukavuutta (vaikka ne ovatkin suuria), toiset ovat tappavia tai johtavat kauheaan ja tuskalliseen olemustilaan. Katsotaanpa heit\u00e4.\n<\/p>\n

\n 10 Cotardin harhaluulo, k\u00e4velykadon oireyhtym\u00e4
\n<\/h3>\n

\n Cotardin harhaluulo-oireyhtym\u00e4 tai Cotardin harhaluulot, joka tunnetaan my\u00f6s nimell\u00e4 ”Walking Corpse -oireyhtym\u00e4”, on mielenterveyssairaus<\/a>, jossa henkil\u00f6 uskoo olevansa kuollut tai puuttuva olennaiset ruumiinosat tai jopa paradoksaalisesti voi olla harhaa kuolemattomuudesta. Potilas ei tunnista omia kasvojaan, h\u00e4nell\u00e4 on taipumus itsemurhaan, h\u00e4n menett\u00e4\u00e4 todellisuuden tunteen. K\u00e4rsiv\u00e4 ei sy\u00f6, ui ja voi lopulta kuolla n\u00e4lk\u00e4\u00e4n.\n<\/p>\n

\n T\u00e4st\u00e4 taudista tiedet\u00e4\u00e4n hyvin v\u00e4h\u00e4n. Yhdess\u00e4 tapauksessa Graham Harrisonin positroniemissiotomografia (PET) osoitti, ett\u00e4 h\u00e4nen aivotoimintansa muistuttaa nukkuvaa. Mutta koska taudista k\u00e4rsivi\u00e4 ei ole paljon eik\u00e4 melkeink\u00e4\u00e4n heist\u00e4 ole tehty PET: t\u00e4, Grahamin testitulokset eiv\u00e4t voi olla vakuuttavia.\n<\/p>\n

\n On todenn\u00e4k\u00f6isemp\u00e4\u00e4, ett\u00e4 tauti vaikuttaa potilaan, jolla on kaksisuuntainen mielialah\u00e4iri\u00f6 tai skitsofrenia, tai joka on k\u00e4rsinyt aivohalvauksista tai masennuksesta. Oireyhtym\u00e4ss\u00e4 on kolme vaihetta. It\u00e4vaihe, jolloin henkil\u00f6ll\u00e4 oli masentunut mieliala ja h\u00e4n on huolissaan pahoinvoinnista. Kukkiva vaihe – sitten potilas alkaa kokea harhaluuloja ja ajattelee olevansa kuollut tai kuolematon. Krooninen vaihe, jolloin sairastunut osoittaa hyvin vakavaa masennusta.\n<\/p>\n

\n Sairautta hoidetaan elektrokonvulsiivisella hoidolla ja l\u00e4\u00e4kkeill\u00e4, kuten masennusl\u00e4\u00e4kkeill\u00e4, mielialan stabiloijilla ja psykoosil\u00e4\u00e4kkeill\u00e4.\n<\/p>\n

\n 9 Fibrodysplasia ossificans progressiva, kivimiehen oireyhtym\u00e4
\n<\/h3>\n

\n
\n Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) tai ”kivimiehen oireyhtym\u00e4” on hyvin harvinainen sairaus, joka koskee 1: t\u00e4 2 miljoonasta. Mik\u00e4 aiheuttaa sen, on geneettinen mutaatio. T\u00e4m\u00e4 mutaatio mahdollistaa sidekudosten, kuten lihasten, korvaamisen luilla loukkaantumisen sijaan parantumisen sijaan. T\u00e4m\u00e4 johtaisi lopulta uuteen luurakenteeseen.\n<\/p>\n

\n Oireyhtym\u00e4ll\u00e4 ei ole parannuskeinoa. Potilaita kehotetaan olemaan eritt\u00e4in varovaisia \u200b\u200bja est\u00e4m\u00e4\u00e4n putoamiset, traumat ja olemaan harjoittamatta kontaktilajeja loukkaantumisten est\u00e4miseksi. Leikkaus ylim\u00e4\u00e4r\u00e4isten luiden poistamiseksi ei my\u00f6sk\u00e4\u00e4n ole vaihtoehto, koska jokainen yritys johtaa viel\u00e4 enemm\u00e4n luun tuottamiseen. Suurin osa sairastuneista ihmisist\u00e4 el\u00e4\u00e4 yleens\u00e4 40-vuotiaisiinsa saakka ja kuolee hengitysvaikeuksiin.\n<\/p>\n

\n 8 Mikrokefalia
\n<\/h3>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

\n El\u00e4\u00e4 Zika-virukseen liitetyn taudin kanssa (kuva; redbookmag.com)\n<\/p>\n

\n Mikrokefalia on tila, jossa aivot eiv\u00e4t ole normaalisti kehittyneet tai ovat lopettaneet kasvunsa, mik\u00e4 johtaa normaalia pienemp\u00e4\u00e4n p\u00e4\u00e4h\u00e4n. Se voi olla l\u00e4sn\u00e4 syntym\u00e4n yhteydess\u00e4, mutta voi esiinty\u00e4 muutaman ensimm\u00e4isen vuoden aikana. Pienemm\u00e4n p\u00e4\u00e4n ohella saattaa esiinty\u00e4 k\u00e4\u00e4pi\u00f6t\u00e4, kohtauksia, viiv\u00e4styneit\u00e4 motorisia toimintoja, kasvojen v\u00e4\u00e4ristymi\u00e4, kuulon heikkenemist\u00e4, n\u00e4k\u00f6ongelmia, \u00e4lyvammaisuutta, mutta joillakin potilaista voi olla normaali \u00e4lykkyys.\n<\/p>\n

\n Tutkijat eiv\u00e4t tied\u00e4 mikrokefalian tarkkaa syyt\u00e4, mutta he uskovat, ett\u00e4 tauti johtuu l\u00e4\u00e4kkeist\u00e4, alkoholista<\/a>, viruksista tai toksiineista, joille vauva altistuu raskauden aikana, tai vauvan DNA: n geneettisist\u00e4 poikkeavuuksista.\n<\/p>\n

\n Se voidaan diagnosoida joko raskauden aikana (k\u00e4ytt\u00e4m\u00e4ll\u00e4 ultra\u00e4\u00e4nitesti\u00e4) tai raskauden j\u00e4lkeen. Hoitoa ei ole ja mikrokefalia koskeva tutkimus jatkuu.\n<\/p>\n

\n 7 Kuru
\n<\/h3>\n

\"\"<\/a> Kuru, jota kutsutaan my\u00f6s vapisevaksi taudiksi, on kohtalokas aivosairaus<\/a>, jota esiintyy Uudessa Guineassa Fore-ihmisten keskuudessa. Se johtui Fore-maiden kannibalismista. Ihmiset kuluttivat kuolleen aivoja, mik\u00e4 johti taudin levi\u00e4miseen, koska kuriaisten aivokudos oli eritt\u00e4in tarttuvaa. Ensimm\u00e4isess\u00e4 vaiheessa alkaa ep\u00e4vakaus, vilunv\u00e4ristykset, vapina, puheen heikkeneminen. Toisessa potilas tarvitsee tukea k\u00e4velylle, menett\u00e4\u00e4 lihasten koordinaation, h\u00e4nell\u00e4 on emotionaalinen labiilius. Kolmas ja lopullinen vaihe sis\u00e4lt\u00e4\u00e4 kyvytt\u00f6myyden istua ilman tukea, virtsaamisen ja ulosteiden inkontinenssin.<\/p>\n

\n Kurilla ei tunneta hoitoa, ja ainoa tapa est\u00e4\u00e4 se on kannibalismin<\/a> lannistaminen. Taudilla oli pitk\u00e4 it\u00e4misaika, joskus jopa vuosikymmeni\u00e4. Henkil\u00f6 kuolee 6-12 kuukautta ensimm\u00e4isten oireiden j\u00e4lkeen. Kannibalismin masennuksen takia kuru on melkein kadonnut.\n<\/p>\n

\n 6 kent\u00e4n tauti
\n<\/h3>\n

\"\"<\/a> T\u00e4m\u00e4 on yksi harvinaisimmista olosuhteista koko maailmassa. Vain kahden ihmisen tiedet\u00e4\u00e4n k\u00e4rsineen siit\u00e4. Tauti on nimetty Catherine ja Kirstie Fields, kaksoset Walesista, ja aiheuttaa lihasten rappeutumista. Tyt\u00f6t ovat edelleen elossa, eik\u00e4 heid\u00e4n aivoissaan tai persoonallisuudessaan ole mit\u00e4\u00e4n muutoksia.<\/p>\n

\n Fieldin tauti on etenev\u00e4. Yhdeks\u00e4nvuotiaana kaksosilla oli jo vaikeuksia k\u00e4vell\u00e4. Heid\u00e4n lihaksensa heikkenev\u00e4t v\u00e4hitellen ajan my\u00f6t\u00e4. Catherine ja Kirstie k\u00e4ytt\u00e4v\u00e4t nyt py\u00f6r\u00e4tuoleja eiv\u00e4tk\u00e4 pysty puhumaan. Heill\u00e4 on my\u00f6s tuskallisia lihaskouristuksia. Taudille ei ole parannuskeinoa, mutta l\u00e4\u00e4k\u00e4rit etsiv\u00e4t edelleen hoitoa.\n<\/p>\n

\n 5 Hutchinson-Gilford Progeria
\n<\/h3>\n

\"\"<\/a> Hutchinson-Gilford Progeria -oireyhtym\u00e4 (HGPS), joka tunnetaan my\u00f6s nimell\u00e4 Progeria, on hyvin harvinainen ja kuolemaan johtava geneettinen tila ja johtaa ennenaikaiseen ik\u00e4\u00e4ntymiseen. Suurin osa progeriaa sairastavista lapsista alkaa ik\u00e4\u00e4nty\u00e4, kun he ovat vain kaksi ja kuolevat syd\u00e4nsairauksiin keskim\u00e4\u00e4rin 14-vuotiaana.<\/p>\n

\n Lapset, joilla on progeria, n\u00e4ytt\u00e4v\u00e4t normaalilta syntym\u00e4ns\u00e4 j\u00e4lkeen, mutta ensimm\u00e4isen vuoden aikana heill\u00e4 on oireita, kuten isompi p\u00e4\u00e4, suuret silm\u00e4t, hidas ja ep\u00e4normaali hampaiden kasvu, hiustenl\u00e4ht\u00f6, kehon rasvan menetys. Kun progeriaa sairastavat lapset vanhenevat, he k\u00e4rsiv\u00e4t 50-vuotiaille tyypillisist\u00e4 sairauksista, kuten valtimoiden kovettumisesta, syd\u00e4nsairauksista jne. Progeriaa ei hoideta, mutta tutkimukset jatkuvat ja osoittavat joitain mahdollisuuksia parantua.\n<\/p>\n

\n 4 ulkomaalaisen k\u00e4den oireyhtym\u00e4 (AHS)
\n<\/h3>\n

\"\"<\/a> Alien-k\u00e4den oireyhtym\u00e4 saa t\u00e4m\u00e4n nimen, koska jos joku k\u00e4rsii siit\u00e4, toinen h\u00e4nen k\u00e4sist\u00e4\u00e4n liikkuu tahattomasti. Se saattaa jopa tarttua kurkkuun. Tauti on yksi hyvin harvinainen neurologinen h\u00e4iri\u00f6, joka vaikuttaa yleisimmin vasempaan k\u00e4teen. Haavoittuneelle k\u00e4delle kuvataan yleens\u00e4 ”oma tahto”. Potilas pystyy tuntemaan tuntemuksensa k\u00e4dest\u00e4\u00e4n. T\u00e4st\u00e4 huolimatta h\u00e4n ei voi hallita sit\u00e4. T\u00e4m\u00e4 tauti on liitetty aivovamma<\/a>, kun aivot leikkauksen, aivohalvauksia tai aivojen infektioita.<\/p>\n

\n Parannusta ei ole olemassa, ja jotkut potilaista yritt\u00e4v\u00e4t usein pit\u00e4\u00e4 k\u00e4tens\u00e4 miehitettyn\u00e4 antamalla sille jotain pidett\u00e4v\u00e4\u00e4 tai jopa sitomalla sen sel\u00e4n taakse.\n<\/p>\n

\n 3 Hypertrikoosi, ihmissusi-oireyhtym\u00e4
\n<\/h3>\n

\"\"<\/a> T\u00e4m\u00e4 oireyhtym\u00e4 on hiustiheyden ja pituuden h\u00e4iri\u00f6 yhdess\u00e4 (lokalisoitu hypertrikoosi) tai useammassa paikassa (yleistynyt hypertrikoosi). Yleistynyt hypertrikoosi on perinn\u00f6llinen h\u00e4iri\u00f6, ja hiusten kasvu on tyypillisesti kasvoilla, korvilla ja hartioilla<\/a> ja voi vaihdella (laskea tai kasvaa) i\u00e4n my\u00f6t\u00e4.<\/p>\n

\n Jotkut muut hypertrikoosityypit voivat liitty\u00e4 sy\u00f6p\u00e4\u00e4n, aineenvaihduntah\u00e4iri\u00f6ihin, kilpirauhasen liikatoimintaan jne. Siksi oikea diagnoosi on eritt\u00e4in t\u00e4rke\u00e4\u00e4.\n<\/p>\n

\n Ajan tasalla ei ole parannuskeinoa hypertrikoosiin. V\u00e4liaikaista karvanpoistoa voidaan k\u00e4ytt\u00e4\u00e4, ja se kest\u00e4\u00e4 yleens\u00e4 useista tunneista useisiin viikkoihin. Hiukset voidaan poistaa pysyv\u00e4sti k\u00e4ytt\u00e4m\u00e4ll\u00e4 kemikaaleja tai erityyppist\u00e4 energiaa. Yksi tehokas menetelm\u00e4 on laser-karvanpoisto, joka on tehokas hiuksille, joissa on v\u00e4ri\u00e4, mutta ei valkoisia. Elektrolyysi, elektrologia tai elektrolyysi pystyy hoitamaan my\u00f6s valkoisia hiuksia.\n<\/p>\n

\n 2 R\u00e4j\u00e4ht\u00e4v\u00e4 p\u00e4\u00e4n oireyhtym\u00e4
\n<\/h3>\n

\"\"<\/a> Kuulostaa vaaralliselta, eik\u00f6 olekin? Mutta itse asiassa se ei ole. T\u00e4m\u00e4 on unih\u00e4iri\u00f6<\/a> ja siit\u00e4 k\u00e4rsiv\u00e4t ihmiset kuulevat eritt\u00e4in kovia \u00e4\u00e4ni\u00e4, kuten r\u00e4j\u00e4hdyksi\u00e4, ukkosen taputuksia, laukauksia tms. – ajautumalla nukkumaan tai her\u00e4\u00e4m\u00e4ll\u00e4. Yleens\u00e4 ei ole fyysist\u00e4 kipua, mutta jotkut ihmiset saattavat n\u00e4hd\u00e4 kirkkaan valon \u00e4\u00e4nen kanssa. Sairaus on yleisemp\u00e4\u00e4 naisilla, sen puhkeaminen on keskim\u00e4\u00e4rin 50-vuotiaana ja se liittyy korkeaan stressitasoon, v\u00e4h\u00e4isiin ajallisen lohkon kohtauksiin tai muihin hermoston toimintah\u00e4iri\u00f6ihin.<\/p>\n

\n Se voi johtua tietyist\u00e4 l\u00e4\u00e4kkeist\u00e4 tai l\u00e4\u00e4kkeist\u00e4. Jos h\u00e4iri\u00f6 liittyy stressiin, suositellaan joogaa tai meditaatiota ennen nukkumista. Ehto voi tulla ja menn\u00e4.\n<\/p>\n

\n 1 Allergia vedelle
\n<\/h3>\n

\"\"<\/a> Aquageeninen nokkosihottuma tai vesiallergia on harvinainen tila. Se ei ole todellinen allerginen reaktio, mutta iho reagoi joutuessaan kosketuksiin veden kanssa, mink\u00e4 vuoksi sairautta kutsutaan vesiallergiaksi. Oireet voivat ilmet\u00e4 minuuttien kuluttua kosketuksesta veden kanssa. Joillakin vesiallergioilla on my\u00f6s kutinaa. Veden l\u00e4hteen poistamisen j\u00e4lkeen ihottuman haalistuminen kest\u00e4\u00e4 30-60 minuuttia. Jotkut potilaat eiv\u00e4t voi edes juoda vett\u00e4, koska se aiheuttaa kurkun rakkuloita. Vesiallergia on harvinaisempaa miehill\u00e4. Se alkaa usein murrosi\u00e4n j\u00e4lkeen.<\/p>\n

\n Hoitoa ei tunneta. Suun kautta otettavia antihistamiinia, ajankohtaisia \u200b\u200bkortikosteroideja, adrenaliinia, PUVA-hoitoa, ultraviolettis\u00e4teily\u00e4, stanatsololia ja kapsaisiinia voidaan k\u00e4ytt\u00e4\u00e4 tilan vaikutusten v\u00e4hent\u00e4miseen. \u00d6ljy vesiliuoksessa tai emulsiovoide voidaan k\u00e4ytt\u00e4\u00e4 iholle suojaamaan sit\u00e4 kosketukselta veden kanssa. Uintia tulisi v\u00e4ltt\u00e4\u00e4, ja sateenvarjoja tai suojavaatteita tulisi k\u00e4ytt\u00e4\u00e4 vesikontaktin v\u00e4ltt\u00e4miseksi.\n<\/p>\n

\n Lopuksi haluan muistuttaa ensinn\u00e4kin, ett\u00e4 sinun tulisi suvaita kaikkia ihmisi\u00e4, joilla on jokin outo sairaus, vaikka saatat tuntea inhoa \u200b\u200btai haluat nauraa heille, koska et voi koskaan tiet\u00e4\u00e4, mit\u00e4 sinulle tai rakkaallesi tapahtuu. Edell\u00e4 luetellut sairaudet saattavat tuntua oudolta sinulle, mutta kuvittele, ett\u00e4 sinun t\u00e4ytyy el\u00e4\u00e4 niiden kanssa, ja lupaan sinulle, ett\u00e4 halu nauraa katoaa. Ole onnellinen siit\u00e4, ett\u00e4 olet terve ja suvaitset sairaita ihmisi\u00e4.\n<\/p>\n

\n Toiseksi n\u00e4m\u00e4 ovat monia muita outoja ja harvinaisia \u200b\u200bsairauksia, mutta niiden luetteloimiseksi olisi tarvinnut paljon enemm\u00e4n artikkeleita. Jos olet kiinnostunut, voit aina etsi\u00e4 Internetist\u00e4.\n<\/p>\n

\n Ja j\u00e4lleen kerran, vaikka l\u00e4\u00e4ketiede olisi saattanut tehd\u00e4 paljon t\u00e4rkeit\u00e4 ja hengenpelastavia l\u00f6yt\u00f6j\u00e4, on viel\u00e4 pitk\u00e4 matka. Kaikki kehittyy, mukaan lukien erilaiset virukset, infektiot jne. Uusia sairauksia on l\u00f6ydetty, toiset ovat kadonneet. Voimme vain toivoa, ett\u00e4 l\u00e4\u00e4k\u00e4rit ja tutkijat ovat nopeampi kuin sairaudet.\n<\/p>\n<\/p>\n

\n : wonderslist.com<\/a>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Outoimmat sairaudet, Jotkut harvinaisimmista tunnetuista sairauksista maailmassa. Jotkut n\u00e4ist\u00e4 aiheuttavat vain ep\u00e4mukavuutta, toiset ovat tappavia, johtavat kauheisiin<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":73822,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_wp_rev_ctl_limit":""},"categories":[482,352],"tags":[],"class_list":["post-248334","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-outo","category-viihde"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/inform.click\/fi\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/248334","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/inform.click\/fi\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/inform.click\/fi\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/inform.click\/fi\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/inform.click\/fi\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=248334"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/inform.click\/fi\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/248334\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/inform.click\/fi\/wp-json\/wp\/v2\/media\/73822"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/inform.click\/fi\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=248334"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/inform.click\/fi\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=248334"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/inform.click\/fi\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=248334"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}